Κορωνοϊός και προσαρμογή των παιδιών με δυσκολία στις κοινωνικές δεξιότητες (20/03/2020)
Ακόμα και ο τίτλος είναι δύσκολος. Τον διαβάζουμε και δεν ξέρουμε τί ακριβώς διαβάζουμε. Καλά καλά δεν ξέρουμε τί είναι ο κορωνοϊός, δεν ξέρουμε πώς να νιώσουμε για την έλευσή του και ό,τι συνεπάγεται στη ζωή μας, δεν μπορούμε καν να βάλουμε σε λέξεις εμείς τι νιώθουμε και θα το επικοινωνήσουμε και στα παιδιά μας που δυσκολεύονται έτσι κι αλλιώς στις αλλαγές; Και να μοιραστούν και μαζί μας πώς νιώθουν; Μήπως πολλά δεν ζητάμε; Και μήπως ζητάμε ακόμα περισσότερα από παιδιά που η κάθε μέρα τους είναι ένας αγώνας έτσι κι αλλιώς;
Και μόνο αυτός ο καταιγισμός σκέψεων μας οργίζει. Ναι, δεν είναι κακό να το πούμε. Νιώθουμε όλοι οργή, φόβο, αγωνία, αδικημένοι, μόνοι…Η διαφορά είναι ότι εμείς μπορούμε να αναγνωρίσουμε το συναίσθημά μας τουλάχιστον. Και κάπως, έστω επιφανειακά, να νιώσουμε λίγο καλύτερα μόνο και μόνο επειδή έχει όνομα αυτό που νιώθουμε. Τα παιδιά μας; Και τα παιδιά μας για τα οποία η κάθε αλλαγή είναι πολύ δύσκολα διαχειρίσιμη;
Στην παρέα της Paramana έχουμε μια μητέρα ενός υπέροχου (ενήλικου πλέον) γιου με σύνδρομο Άσπεργκερ. Είναι ένας πολύ γοητευτικός, χαρούμενος νεαρός, φοιτητής Πανεπιστημίου, αεικίνητος, αθλητικός και λάτρης της ρουτίνας. Η ρουτίνα του, περισσότερο από κάθε τι άλλο, είναι η ασφάλειά του. Ξέρει να οργανώνεται και να διαχειρίζεται τον χρόνο του υπέροχα. Πηγαίνει στη σχολή του, κάνει την πρακτική του, βγαίνει με τους φίλους του, παίζει videogames, προπονείται. Με πρόγραμμα. Και όπως είναι λογικό, στις διακοπές δυσκολεύεται. Οι διακοπές δεν έχουν πρόγραμμα. Ή τέλος πάντων, όχι ακριβώς. Η οικογένειά του το ξέρει ότι αυτό δεν του αρέσει. Βοηθάει όσο μπορεί, δίνοντας ένα χρονοδιάγραμμα σχεδίων-όσο αυτό είναι εφικτό. Με το χρόνο, τις αλλαγές στη διάρκεια της χρονιάς τις έχει αποδεχθεί. Η αλλαγή του κορωνοϊού δεν είναι όμως «χειροπιαστή». Δεν ξέρει κανείς την αρχή και το τέλος του, δεν έχει κανείς ακόμα ιδέα για τις συνέπειές του. Δεν υπάρχει απάντηση στο πότε ανοίγει η σχολή, ο αθλητικός σύλλογος, πότε θα μπορεί να αγκαλιάσει με ασφάλεια τους φίλους του, πότε θα βγει για καφέ. Όμως, σε αυτή την ηλικία και μετά από όλη τη «δουλειά» που έχει κάνει ο ίδιος και η οικογένειά του, έχουν αναπτυχθεί οι κατάλληλες δεξιότητες επικοινωνίας. Δεν έχει τόση ανάγκη εκλογίκευσης των πάντων. Καταλαβαίνει ότι δεν μπορεί να ελέγξει τα πάντα. Δυστυχώς.
Από την τρίτη μέρα εγκλεισμού, η συνεργάτιδά μας σκεφτόταν έντονα τις μητέρες μικρότερων παιδιών με ανάλογα χαρακτηριστικά. Την απασχολεί το πώς νιώθουν τα ίδια και πώς ανταπεξέρχονται οι οικογένειές τους στις νέες ανάγκες. Ήταν η «έμπνευση» του συγκεκριμένου άρθρου. Σας μεταφέρουμε λοιπόν τα λόγια της ακριβώς, από τη μεριά της εμπειρίας και της πραγματικής συμπόνοιας και αφήνουμε τις συμβουλές στους ειδικούς. Ο καθένας στον τομέα του.
«Δυσκολεύομαι να θυμηθώ πώς ένιωθα και πώς ανταποκρινόμουν σε περιόδους αλλαγών σε σχέση με τον Α. Η μνήμη είναι επιλεκτικό μέσο, κρατάει αυτά που θέλει. Πιστεύω (γιατί ακόμα το κάνω) πως όπως κάθε μητέρα, λειτουργούσα κι εγώ πολύ με το ένστικτο. Δεν χρησιμοποιείς πάντα την ίδια συνταγή και δεν έχεις πάντα την ίδια διάθεση. Ήμουν όμως τυχερή που ο Α. είχε σύνδρομο Άσπεργκερ. Μπορούσα ανά πάσα στιγμή να επικοινωνήσω με την ψυχοθεραπεύτριά του και να μοιραστώ την αγωνία μου, να νιώσω ότι το βάρος και η ευθύνη δεν είναι μόνο δικά μου, ότι δεν είμαι κακή μαμά επειδή δεν αντέχω να ξαναπώ ότι δεν μπορούμε να πάμε σχολείο επειδή είναι Πασχαλινές διακοπές, ότι δεν χρειάζεται να απολογούμαι επειδή δεν ξέρω όλες τις απαντήσεις και ότι δεν ήμουν υποχρεωμένη να μπορώ να βρω τον τρόπο επικοινωνίας μας όταν ο Α. ήταν σε κακή μέρα. Ταυτόχρονα, η επαφή με τους ειδικούς, έβγαλε ακόμα περισσότερα καταπληκτικά στοιχεία του Α. στην επιφάνεια, τα οποία ίσως να μην είχαν φανεί αν δεν είχε ανάγκη θεραπείας. Θεωρώ πολύ σημαντικό να πιστέψουμε εμείς οι ίδιοι ότι τα θαυμάσια διαφορετικά παιδιά μας χρειάζονται ότι και τα υπόλοιπα. Αναγνώριση, υπομονή, αποδοχή, πολλή αγάπη. Να μην τα βλέπουμε οι ίδιοι διαφορετικά. Να μην τους «χαριζόμαστε». Δεν το θέλουν. Είναι μεγάλοι μαχητές και δεν τους αρέσει να τους βλέπουμε λιγότερο ικανούς από ότι είναι. Όσο πιο δυνατά το πιστέψουμε εμείς, τόσο πιο πολύ τα βοηθάμε. Αυτό είναι η αρχή των πάντων.
Όσον αφορά τον κορωνοϊό, θα μοιραζόμουν μαζί του το φόβο μου για το άγνωστο. Σχεδόν μπορώ να δω το πρόσωπο του…Θα σήκωνε τα μάτια του ψηλά, σε κάτι που μόνο εκείνος έβλεπε, θα «αποσυρόταν» να επεξεργαστεί την ασχετοσύνη μου, αλλά και την αλλαγή στη ζωή του που μόλις ξεκινάει, ίσως να θυμόταν και κάποιες από τις στερεοτυπίες του, θα πήγαινε πέρα δώθε σαν το λιοντάρι στο κλουβί την ώρα που κανονικά θα ήταν στον αθλητικό σύλλογο, αλλά όταν θα είχε πάρει το χρόνο του, θα αποφάσιζε μόνος του τι τον χαλαρώνει και θα το χρησιμοποιούσε ξανά και ξανά μέχρι να αισθανθεί μια σχετική ασφάλεια. Ναι, κάπως έτσι θα ήταν. Σαν να τον βλέπω τον γλυκό μου…
Σας το είπα, ήμουν πολύ τυχερή. Είχα εκπληκτικούς συνεργάτες σε όλο αυτό. Συνεργάτες που πρώτα αποφόρτιζαν εμένα μόνο και μόνο ακούγοντας τη φωνή τους. Αυτή είναι η γνώμη μου λοιπόν. Επικοινωνήστε με τους θεραπευτές λίγο περισσότερο αυτές τις μέρες. Ζητήστε βοήθεια και κατεύθυνση. Αφουγκραστείτε τις ανάγκες του παιδιού και τις δικές σας. Δεν ενοχλείτε, είμαι σίγουρη.
Όσο για τις μητέρες παιδιών με σοβαρές δυσκολίες ή βαριές αναπηρίες; Μόνο να υποκλιθώ μπορώ στο μεγαλείο τους. Γι’ αυτές τις μητέρες να μείνετε στο σπίτι. Αν δεν μένετε για τον εαυτό σας, την οικογένειά σας ή τους δικούς σας ανθρώπους, να μείνετε γι’ αυτές που η καθημερινότητά τους γίνεται ακόμα πιο δύσκολη χωρίς το σχολείο των παιδιών τους, που ενδεχομένως να μην έχουν καμμιά βοήθεια λόγω του ιού, που ήδη παλεύουν για την ευαίσθητη υγεία των παιδιών τους. Γι’ αυτές.»